Το Άρθρο 12 και οι Επιπτώσεις στα Σπάνια Νοσήματα
Η προτεινόμενη τροποποίηση του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ), μέσω του Άρθρου 12 του υπό διαβούλευση νομοσχεδίου, εγείρει σοβαρές ανησυχίες. Κυρίως, αφορά την πραγματική πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες. Αυτό είναι ιδιαίτερα κρίσιμο για τα άτομα που ζουν με σπάνια νοσήματα, τους υποπληθυσμούς τους, καθώς και για νοσήματα υπερ-σπάνιας εμφάνισης.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) αναγνωρίζει την προσπάθεια του Υπουργείου Υγείας για τον εκσυγχρονισμό και τη μεταρρύθμιση του συστήματος. Ο στόχος είναι η δημιουργία ενός πιο βιώσιμου και σύγχρονου πλαισίου. Παράλληλα, είναι εμφανής η πρόθεση για τη διασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών σε θεραπείες. Αυτό ισχύει ιδίως για σοβαρές ή απειλητικές για τη ζωή καταστάσεις, καθώς και για νοσήματα που οδηγούν σε σημαντική αναπηρία.
Η Τοποθέτηση της Ε.Σ.Α.Ε.
Στο πλαίσιο αυτό, η Ε.Σ.Α.Ε. προσεγγίζει τη δημόσια διαβούλευση με τεκμηριωμένο και εποικοδομητικό τρόπο. Η προσέγγιση αυτή βασίζεται σε δεδομένα, διεθνείς καλές πρακτικές και την πραγματική εμπειρία των ασθενών. Σκοπός είναι η ουσιαστική συμβολή στη διαμόρφωση ενός δίκαιου, λειτουργικού και αποτελεσματικού νομοθετικού πλαισίου.
Ωστόσο, η συγκεκριμένη ρύθμιση εισάγει ένα ιδιαίτερα αυστηρό φίλτρο πρόσβασης σε θεραπείες. Αυτό εγείρει ερωτήματα για την αποτελεσματικότητα στον έλεγχο των δαπανών, ενώ ταυτόχρονα διακινδυνεύει την απώλεια θεραπευτικών επιλογών για ευάλωτες ομάδες. Η εμπειρία από άλλες χώρες, όπως η Γαλλία και η Γερμανία, καταδεικνύει ότι τα υπερβολικά περιοριστικά πλαίσια μπορούν να οδηγήσουν σε αποκλεισμό ασθενών από απαραίτητες αγωγές.
Πολιτικές Προεκτάσεις και Κοινωνικές Επιπτώσεις
Η εφαρμογή ενός τέτοιου «φίλτρου» ενδέχεται να έχει σοβαρές κοινωνικές προεκτάσεις. Η πιθανότητα αποκλεισμού ασθενών με σπάνια και υπερ-σπάνια νοσήματα από καινοτόμες θεραπείες, αντιβαίνει στην αρχή της καθολικής πρόσβασης στην υγεία. Πρόκειται για μία αρχή που οφείλει να διέπει κάθε σύγχρονο σύστημα πρόνοιας. Η υιοθέτηση τέτοιων μέτρων, χωρίς ενδελεχή ανάλυση των μακροπρόθεσμων συνεπειών, μπορεί να οδηγήσει σε επιδείνωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και αύξηση του κοινωνικού κόστους από την εξέλιξη των νόσων.
Κύρια Σημεία Ανησυχίας
- Περιορισμός πρόσβασης: Η αυστηρότητα του Άρθρου 12 μπορεί να θέσει σε κίνδυνο την έγκαιρη και αποτελεσματική θεραπεία.
- Διεθνείς πρακτικές: Παραδείγματα από άλλες ευρωπαϊκές χώρες υποδηλώνουν τον κίνδυνο αποκλεισμών.
- Κοινωνική δικαιοσύνη: Το ζήτημα της ισότιμης πρόσβασης στην υγεία για όλους τους πολίτες αναδεικνύεται ως κεντρικό.
- Οικονομικό κόστος: Η αρχική εξοικονόμηση μπορεί να αντισταθμιστεί από αυξημένες δαπάνες στο μέλλον λόγω επιδείνωσης νόσων.
Καταλήγοντας, η ανάγκη για μεταρρύθμιση είναι αδιαμφισβήτητη, όμως η επίτευξή της δεν μπορεί να θυσιάζει την ανθρώπινη αξιοπρέπεια και το δικαίωμα στη θεραπεία. Το Υπουργείο καλείται να επαναξιολογήσει την διάταξη, λαμβάνοντας υπόψη τις τεκμηριωμένες επισημάνσεις των εκπροσώπων των ασθενών, ώστε να διασφαλιστεί ένα σύστημα υγείας που να είναι πραγματικά βιώσιμο, σύγχρονο και, κυρίως, ανθρώπινο.