Η ενίσχυση της φωνής των ασθενών στη χάραξη της δημόσιας πολιτικής υγείας αποτελεί κεντρικό αίτημα στην ευρωπαϊκή ατζέντα. Στην Ελλάδα, ωστόσο, η διασφάλιση της ουσιαστικής τους συμμετοχής παραμένει πρόκληση, όπως αναδεικνύεται από πρόσφατα δεδομένα.
Το Βαρόμετρο EPF: Μια Συγκριτική Ανάλυση
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), σε συνεργασία με τη Sjögren Europe και την AGORA Federation of Associations for Patients with RMDs of Southern Europe, παρουσίασε τα ευρήματα του Βαρομέτρου του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ασθενών (EPF). Αυτή η πρωτοποριακή έρευνα, η οποία παρουσιάστηκε αρχικά στο Patient Engagement Open Forum (PEOF) στη Σεβίλλη, χαρτογραφεί για πρώτη φορά τη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στη διαμόρφωση των πολιτικών υγείας σε 23 ευρωπαϊκές χώρες.
Βασισμένο στις συνεισφορές 27 εθνικών συνασπισμών οργανώσεων ασθενών, το Βαρόμετρο EPF προσφέρει ένα κρίσιμο εργαλείο για την αξιολόγηση και τη σύγκριση των επιπέδων θεσμικής ενσωμάτωσης. Τα αποτελέσματα για την Ελλάδα, όπως και για άλλες ευρωπαϊκές χώρες, υποδεικνύουν ελλείψεις και αναδεικνύουν σημεία προς βελτίωση.
Η Ελληνική Πραγματικότητα: Προκλήσεις και Προοπτικές
Σύμφωνα με την ανάλυση, παρά τις όποιες προσπάθειες, η Ελλάδα υστερεί σε σχέση με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο ως προς την αποτελεσματική ενσωμάτωση των οργανώσεων ασθενών στον διάλογο για τις πολιτικές υγείας. Ειδικότερα:
- Πρόσβαση στη Λήψη Αποφάσεων: Οι οργανώσεις συχνά αντιμετωπίζουν εμπόδια στην έγκαιρη και ουσιαστική ενημέρωση, καθώς και στην άμεση συμμετοχή στα κέντρα λήψης αποφάσεων.
- Θεσμικό Πλαίσιο: Εντοπίζονται κενά στο νομικό και κανονιστικό πλαίσιο που θα διασφάλιζε τη συστηματική διαβούλευση και τη δέσμευση των φορέων υγείας.
- Ανάπτυξη Ικανοτήτων: Υπάρχει ανάγκη για ενίσχυση των οργανώσεων ασθενών σε επίπεδο πόρων και τεχνογνωσίας, ώστε να είναι σε θέση να συμβάλλουν αποτελεσματικότερα.
Επόμενα Βήματα και Προτάσεις
Η ΕΛΕΑΝΑ και οι συνεργαζόμενοι φορείς καλούν την Πολιτεία σε άμεση ενίσχυση της θεσμικής συμμετοχής των οργανώσεων ασθενών. Αυτό συνεπάγεται:
- Δημιουργία διαφανών και προσβάσιμων μηχανισμών διαβούλευσης.
- Θέσπιση δεσμευτικών πρωτοκόλλων για την ενσωμάτωση της εμπειρίας των ασθενών στη χάραξη πολιτικών.
- Ενίσχυση της ανεξαρτησίας και της αυτονομίας των οργανώσεων.
Η περαιτέρω συζήτηση των ευρημάτων του Βαρομέτρου θα λάβει χώρα σε ανοιχτό διαδικτυακό σεμινάριο του EPF, την Τρίτη 15 Σεπτεμβρίου 2026, προσφέροντας μια πλατφόρμα για την ανταλλαγή απόψεων και την προώθηση συγκεκριμένων λύσεων.
Η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών δεν αποτελεί απλώς ένα ζήτημα δημοκρατικής νομιμοποίησης, αλλά ένα αναγκαίο συστατικό για την ανάπτυξη πιο αποτελεσματικών, ανθρωποκεντρικών και βιώσιμων συστημάτων υγείας. Η Ελλάδα, στο πλαίσιο των ευρωπαϊκών προκλήσεων, οφείλει να επιταχύνει τις μεταρρυθμίσεις προς αυτή την κατεύθυνση.