Η αναγκαιότητα ενίσχυσης της θεσμικής συμμετοχής των οργανώσεων ασθενών στη χάραξη της πολιτικής υγείας αναδεικνύεται ως κεντρικό ζήτημα, ιδίως υπό το πρίσμα των πρόσφατων ευρημάτων του «Βαρομέτρου EPF». Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), σε συνεργασία με την Sjögren Europe και την AGORA Federation of Associations for Patients with RMDs of Southern Europe, παρουσιάζει τα δεδομένα για την Ελλάδα και την Ευρώπη, υπογραμμίζοντας την κρίσιμη απόσταση που πρέπει να καλυφθεί στον εθνικό διάλογο.

Το Βαρόμετρο EPF: Μια Πρωτοποριακή Αποτύπωση

Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών (European Patients’ Forum – EPF) δημοσίευσε προσφάτως, κατά τη διάρκεια του Patient Engagement Open Forum (PEOF) στη Σεβίλλη, το «Βαρόμετρο EPF για τη Συμμετοχή των Οργανώσεων Ασθενών στην Πολιτική Υγείας σε Εθνικό Επίπεδο». Η έρευνα αυτή συνιστά ένα σημαντικό εργαλείο συγκριτικής ανάλυσης, χαρτογραφώντας, για πρώτη φορά σε τέτοια έκταση, τον τρόπο με τον οποίο οι οργανώσεις ασθενών συμβάλλουν στη διαμόρφωση των πολιτικών υγείας σε 23 ευρωπαϊκές χώρες.

Μεθοδολογία και Εμβέλεια

Η μελέτη βασίστηκε στις συνεισφορές 27 εθνικών συνασπισμών οργανώσεων ασθενών, παρέχοντας μια ολιστική εικόνα των πρακτικών συμμετοχής. Τα δεδομένα του Βαρομέτρου προσφέρουν τη δυνατότητα εντοπισμού βέλτιστων πρακτικών, αλλά και την ανάδειξη των αδυναμιών που παρατηρούνται σε επιμέρους εθνικά συστήματα υγείας, συμπεριλαμβανομένου του ελληνικού.

Η Ελληνική Εμπειρία: Χώρος για Βελτίωση

Τα ευρήματα που αφορούν την Ελλάδα υποδηλώνουν ότι, παρά τις προσπάθειες και τις διακηρύξεις, η θεσμική ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων παραμένει περιορισμένη και αποσπασματική. Η χώρα μας υστερεί σε κρίσιμους δείκτες σε σχέση με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο, αναδεικνύοντας ένα χάσμα μεταξύ των προσδοκιών και της εφαρμοσμένης πραγματικότητας.

• Έλλειψη Συστηματικών Διαβουλεύσεων: Η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών συχνά εξαρτάται από ad-hoc πρωτοβουλίες και όχι από θεσμοθετημένους, τακτικούς μηχανισμούς.
• Περιορισμένη Πρόσβαση σε Πληροφορίες: Η έγκαιρη και πλήρης ενημέρωση των εκπροσώπων των ασθενών για κρίσιμες αποφάσεις παραμένει πρόκληση.
• Απουσία Επιδραστικής Συμβολής: Η φωνή των ασθενών δεν μεταφράζεται πάντα σε απτές αλλαγές στην πολιτική υγείας, περιορίζοντας την πραγματική τους επίδραση.

Προς μια Ουσιαστική Συμμετοχή

Η συζήτηση επί των ευρημάτων του Βαρομέτρου EPF θα συνεχιστεί σε ανοιχτό διαδικτυακό σεμινάριο του EPF, την Τρίτη 15 Σεπτεμβρίου 2026, 14:00–15:00 (ώρα Κεντρικής Ευρώπης / 15:00–16:00 ώρα Ελλάδος), με δωρεάν εγγραφή. Αυτή η πρωτοβουλία προσφέρει μια κρίσιμη πλατφόρμα διαλόγου για την ανάδειξη των προβλημάτων και τη διαμόρφωση συγκεκριμένων προτάσεων.

Προτάσεις για την Ενίσχυση του Ρόλου των Ασθενών

Η αναγκαιότητα για ριζικές αλλαγές στην προσέγγιση της συμμετοχής των ασθενών είναι επιτακτική. Αυτές θα πρέπει να περιλαμβάνουν:

• Τη θέσπιση μόνιμων και διαφανών διαβουλευτικών οργάνων με τη συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών.
• Την ενίσχυση της εκπαίδευσης των οργανώσεων ασθενών, ώστε να μπορούν να συμβάλουν αποτελεσματικότερα.
• Την κατοχύρωση του δικαιώματος στην έγκαιρη και πλήρη πρόσβαση σε όλα τα σχετικά στοιχεία και μελέτες.
• Την υιοθέτηση μηχανισμών που θα διασφαλίζουν ότι οι απόψεις των ασθενών λαμβάνονται υπόψη στη λήψη τελικών αποφάσεων.

Η ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών δεν αποτελεί απλώς ζήτημα δημοκρατικής νομιμοποίησης, αλλά αναδεικνύεται ως ουσιώδης παράγοντας για τη διαμόρφωση αποτελεσματικότερων, ανθρωποκεντρικών και βιώσιμων πολιτικών υγείας. Η Ελλάδα οφείλει να ανταποκριθεί σε αυτή την πρόκληση με αποφασιστικότητα και συνέπεια.