Το πλαίσιο της έρευνας
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης υλοποιεί μια πανελλήνια έρευνα με σκοπό την πλήρη καταγραφή των εμπειριών, των σκέψεων, των αναγκών, και εν γένει της στάσης των ασθενών με αναπνευστικές νόσους έναντι της μεταμόσχευσης πνευμόνων στην Ελλάδα. Αυτή η πρωτοβουλία εντάσσεται στις δράσεις της Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων και απευθύνεται σε ένα ευρύ φάσμα ατόμων: σε ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα, είτε έχουν ήδη υποβληθεί σε μεταμόσχευση είτε όχι, καθώς και στους φροντιστές τους. Η συμμετοχή είναι ανεξάρτητη από το στάδιο της νόσου ή την τρέχουσα σχέση τους με τη διαδικασία της μεταμόσχευσης πνευμόνων.
Οι στόχοι της καταγραφής
Ο κεντρικός στόχος της εν λόγω έρευνας συνίσταται στην αποτύπωση της πραγματικής εμπειρίας των ασθενών και των φροντιστών σε κάθε στάδιο της διαδικασίας. Αυτό περιλαμβάνει την αρχική ενημέρωση, την πρόσβαση στις απαιτούμενες υπηρεσίες, την ίδια την μεταμόσχευση πνευμόνων και την κρίσιμη μετεγχειρητική παρακολούθηση. Παράλληλα, επιδιώκεται η καταγραφή των απόψεων, των προβληματισμών και της συνολικής στάσης που διακατέχει την κοινότητα των ασθενών αναφορικά με τη μεταμόσχευση πνευμόνων, ανεξαρτήτως του εάν οι συμμετέχοντες βρίσκονται σε διαδικασία προετοιμασίας ή αναμονής για μεταμόσχευση.
Αξιοποίηση των ευρημάτων
Τα αποτελέσματα αυτής της συστηματικής καταγραφής θα αποτελέσουν τη βάση για τη διαμόρφωση τεκμηριωμένων προτάσεων. Οι προτάσεις αυτές θα απευθυνθούν στην Πολιτεία, σε συνεργασία πάντοτε με την επιστημονική κοινότητα. Η αξιοποίηση των δεδομένων θα στοχεύσει στη βελτίωση των σχετικών διαδικασιών και στην κάλυψη των υφιστάμενων κενών, με απώτερο σκοπό την ενίσχυση του πλαισίου παροχής φροντίδας και υποστήριξης για τους ασθενείς που χρήζουν ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων.