Τον Ιούλιο του 2026, η Sjögren Europe υλοποιεί μια πανευρωπαϊκή εκστρατεία ενημέρωσης, εστιάζοντας στην 23η Ιουλίου, την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren. Το κεντρικό της σύνθημα, «Κανείς δεν ακούει» (#NobodyListen), αναδεικνύει μια οδυνηρή πτυχή της καθημερινότητας για τους πάσχοντες από το σύνδρομο. Στην Ελλάδα, την πρωτοβουλία συντονίζει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), ως ιδρυτικό μέλος της ευρωπαϊκής οργάνωσης.
Η ανάγκη για αναγνώριση και κατανόηση
Η πρόεδρος της Sjögren Europe και της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κυρία Καίτη Αντωνοπούλου, επισημαίνει τη διαχρονική δυσκολία που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς: «Επί σειρά ετών, η κοινότητα των ασθενών με σύνδρομο Sjögren στην Ελλάδα και σε όλη την Ευρώπη εκφράζει την αίσθηση ότι δεν γίνεται πιστευτή, ούτε στο οικογενειακό και επαγγελματικό της περιβάλλον, ούτε δυστυχώς πάντα στον ιατρικό χώρο. Φέτος, φιλοδοξούμε να αλλάξει αυτή η πραγματικότητα. Κάθε ασθενής δικαιούται να ακουστεί και να τύχει της δέουσας αναγνώρισης.»
Αληθινές μαρτυρίες, αόρατες πτυχές
Η εκστρατεία «Κανείς δεν ακούει» βασίζεται σε αυθεντικές μαρτυρίες ασθενών από ολόκληρη την ευρωπαϊκή επικράτεια. Αυτές οι αφηγήσεις φωτίζουν πτυχές της νόσου που συχνά παραμένουν αθέατες. Πίσω από φράσεις όπως «πονάει η κοιλιά μου» ή «απλώς είμαι κουρασμένη/-ος» μπορεί να κρύβεται η πολυπλοκότητα ενός συστηματικού αυτοάνοσου νοσήματος. Οι μαρτυρίες αυτές αποτυπώνουν το ψυχολογικό και σωματικό βάρος που επωμίζονται οι πάσχοντες, το οποίο συχνά υποτιμάται ή παρερμηνεύεται από το περιβάλλον.
Κοινωνικές και πολιτικές προεκτάσεις
- Υποδιάγνωση: Το σύνδρομο Sjögren χαρακτηρίζεται συχνά από καθυστερημένη διάγνωση, λόγω της μη ειδικής φύσης των συμπτωμάτων και της έλλειψης ευρείας ενημέρωσης στην ιατρική κοινότητα.
- Ποιότητα ζωής: Η χρόνια κόπωση, ο πόνος και οι διαταραχές των αδένων επηρεάζουν δραματικά την ποιότητα ζωής των ασθενών, περιορίζοντας την κοινωνική και επαγγελματική τους δραστηριότητα.
- Κοινωνική απομόνωση: Η αμφισβήτηση των συμπτωμάτων οδηγεί συχνά σε αίσθημα απομόνωσης και μειωμένη αυτοεκτίμηση για τους πάσχοντες.
- Ανάγκη για πολιτικές υγείας: Η πρωτοβουλία αυτή υπογραμμίζει την ανάγκη για ενίσχυση της έρευνας, της εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας και της δημιουργίας εξειδικευμένων δομών υποστήριξης.
Η αναγνώριση του Sjögren ως σοβαρής χρόνιας πάθησης αποτελεί θεμελιώδη αρχή για τη βελτίωση της περίθαλψης και της κοινωνικής ενσωμάτωσης των ατόμων που ζουν με αυτήν. Η εκστρατεία σηματοδοτεί ένα βήμα προς αυτή την κατεύθυνση, απαιτώντας προσοχή και δράση από όλους τους εμπλεκόμενους φορείς.