Η προτεινόμενη τροποποίηση του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ), όπως αυτή αποτυπώνεται στο Άρθρο 12 του υπό διαβούλευση νομοσχεδίου, εγείρει σοβαρές προβληματικές διαστάσεις. Η διάταξη αυτή ενδέχεται να περιορίσει καίρια την πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες, ιδιαίτερα δε όσων πάσχουν από σπάνια, υποπληθυσμιακά ή υπερ-σπάνια νοσήματα.

Κρίσιμες προκλήσεις στο σύστημα υγείας

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) αναγνωρίζει την προσπάθεια του Υπουργείου Υγείας για τον εκσυγχρονισμό και τη μεταρρύθμιση του τομέα. Η επιδίωξη ενός βιώσιμου και σύγχρονου πλαισίου αποτελεί αναγκαιότητα. Παράλληλα, είναι εμφανής η πρόθεση για τη διασφάλιση της πρόσβασης σε θεραπείες, ιδίως για σοβαρές ή απειλητικές για τη ζωή καταστάσεις, καθώς και για νοσήματα που προκαλούν σημαντική αναπηρία.

Σε αυτό το πλαίσιο, η Ε.Σ.Α.Ε. συμμετέχει στη δημόσια διαβούλευση με τεκμηριωμένο και εποικοδομητικό τρόπο. Η προσέγγισή της βασίζεται σε δεδομένα, διεθνείς καλές πρακτικές και την εμπειρία των ασθενών. Στόχος είναι η ουσιαστική συμβολή στη διαμόρφωση ενός δίκαιου, λειτουργικού και αποτελεσματικού νομοθετικού πλαισίου.

Το Άρθρο 12 και οι επιπτώσεις του

Η συγκεκριμένη ρύθμιση, ωστόσο, εισάγει ένα ιδιαίτερα αυστηρό φίλτρο πρόσβασης. Αυτό το φίλτρο μπορεί να λειτουργήσει ως τροχοπέδη στη χορήγηση σωτήριων, ενίοτε, θεραπειών.

Επιφυλάξεις και προβληματισμοί

• Περιορισμός επιλογών: Η διάταξη ενδέχεται να στερήσει από ασθενείς, ειδικά σε περιπτώσεις σπανίων ή υπερ-σπανίων νοσημάτων, τη δυνατότητα επιλογής της κατάλληλης θεραπείας, καθιστώντας την πρόσβαση σε αυτήν γραφειοκρατικά επισφαλή.
• Κίνδυνος αποκλεισμού: Υπάρχει ο κίνδυνος ορισμένες ομάδες ασθενών να αποκλειστούν από θεραπευτικές επιλογές που θα μπορούσαν να βελτιώσουν δραματικά την ποιότητα ζωής τους ή να παρατείνουν τη ζωή τους.
• Ασυμβατότητα με διεθνείς πρακτικές: Αρκετές χώρες με ανεπτυγμένα συστήματα υγείας υιοθετούν πιο ευέλικτα πλαίσια πρόσβασης, αναγνωρίζοντας την ιδιαιτερότητα των σπανίων νοσημάτων. Η υπερβολική αυστηρότητα μπορεί να απομακρύνει την Ελλάδα από αυτές τις καλές πρακτικές.

Η αναγκαιότητα εξισορρόπησης

Η ισορροπία μεταξύ της βιωσιμότητας του συστήματος υγείας και της διασφάλισης της ισότιμης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες αποτελεί μείζονα πρόκληση. Η προτεινόμενη ρύθμιση, όπως έχει διατυπωθεί, κινδυνεύει να διαταράξει αυτή την ισορροπία εις βάρος των πιο ευάλωτων ασθενών. Απαιτείται περαιτέρω διαβούλευση και αναθεώρηση του Άρθρου 12, ώστε να αποφευχθούν ανεπιθύμητες επιπτώσεις και να διασφαλιστεί ότι κανένας ασθενής δεν θα αποκλειστεί από την αναγκαία θεραπευτική αγωγή.

Η Πολιτεία οφείλει να διασφαλίσει ένα πλαίσιο που να προάγει τόσο την οικονομική βιωσιμότητα όσο και την κοινωνική δικαιοσύνη, ειδικά όταν πρόκειται για την υγεία των πολιτών.